Marie-Lys, notre enfant-soleil

Vanessa Cordier, mère de 4 enfants, raconte l’histoire de Marie-Lys, sa petite fille atteinte d’un syndrome polymalformatif rare très lourd – le syndrome CHARGE.
Ce récit, fruit de trois années de réflexion et de maturation, pourra aider tout parent, confronté à l’attente d’un enfant handicapé ou atteint d’une maladie grave, à son accompagnement au jour le jour ou à sa disparition. En parlant simplement avec son cœur meurtri de maman, qui a cherché comment garder confiance pour traverser les moments de combat, d’angoisse et de deuil, Vanessa Cordier veut partager les trésors reçus dans cette épreuve. Loin d’être morbide ou doloriste, ce livre montre comment la paix et même la joie sont possibles au cœur de la souffrance. Il est aussi un hommage merveilleux à ces «enfants-soleils», qui illuminent tant la vie de ceux qui les entourent.
Ce livre pourra aider tout parent confronté à la grave maladie ou au handicap d’un enfant, ainsi que leurs proches. Il apportera aussi des éléments de réflexion au monde médical (médecins, soignants, généticiens).
 
A propos de l'auteur:
Vanessa Cordier s’intéresse aussi bien à l’économie qu’aux humanités: après une école de commerce qui l’a orientée vers le marketing puis vers la communication, elle a complété sa formation par des études de psychosociologie et de philosophie. Elle intervient aujourd’hui auprès d’associations et témoigne dans de nombreux forums familiaux sur les questions de prise en charge de la maladie, du handicap et du deuil.